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Thomas, 25 ans, vit avec un défibrillateur sous-cutané suite à un arrêt cardiaque: "Mon appareil m’a sauvé la vie"

Thomas, 25 ans, vit avec un défibrillateur sous-cutané suite à un arrêt cardiaque:
 
 

A 25 ans, Thomas vit avec une angoisse récurrente. Il craint que son cœur ne s’arrête à nouveau. Suite à un arrêt cardiaque sur un terrain de football, ce jeune porte un défibrillateur sous-cutané. Un appareil assez novateur qui l’a sauvé deux ans plus tard. Mais cet événement a bouleversé sa vie.

"Sans ma machine, je ne serais plus là", confie Thomas, un jeune homme de 25 ans, via notre bouton orange Alertez-nous. En 2016, cet habitant de Sambreville a été victime d’un arrêt cardiaque sur un terrain de football. Suite à cet accident, Thomas s’est fait placer un défibrillateur sous-cutané. Quelques mois plus tard, il nous a contactés pour raconter comment on vit avec un tel appareil dans le corps. Et aujourd’hui, il nous explique la suite de son histoire: un nouvel incident qui l’a profondément marqué. C’était en plein été, en août 2018.

Avant d’évoquer ce jour-là, revenons deux ans plus tôt. Nous sommes au printemps. Fan du ballon rond, Thomas joue un match de football à Châtelet. Son grand-père et son père sont présents au bord du terrain. Peu de temps avant le coup de sifflet final, le jeune homme âgé montre des signes de fatigue. "Une vingtaine de minutes avant la fin, on voyait qu’il n’allait pas très bien. Il n’arrêtait pas de demander l’heure. Quand il restait 8 minutes, il s’est tout à coup écroulé sur la pelouse. J’étais juste en face avec mon copain, ma compagne et mon papa", se souvient Walter, le père de Thomas.

"J’ai vu mon fils mourir moi"

"Quand j’ai vu qu’il commençait à trembler, j’ai sauté la barrière. J’ai été près de lui et, comme j’ai fait des cours de secourisme, j’ai bien vu qu’il était parti. Je l’ai mis en position de sécurité, j’ai pris son pouls mais quand il a fallu réaliser le massage cardiaque, je n’y arrivais pas. C’était mon fils. J’ai commencé à crier. Tout le monde est venu. Et c’est l’entraîneur de l’équipe adverse qui a pris les choses en main, il a pratiqué le massage cardiaque avec ma compagne qui insufflait l’air. J’ai vu mon fils mourir moi", confie Walter. 

Selon lui, les secours arrivent presque 20 minutes plus tard. "Sans ces premiers gestes, il n’était plus là. Sur place, il y avait un défibrillateur mais on n’a pas réussi à l’utiliser", ajoute le quinquagénaire. Réanimé, Thomas est ensuite emmené à l’hôpital de Gilly.

Une intervention rapide cruciale pour éviter le pire

En Belgique, plus de 10.000 personnes sont victimes d’un arrêt cardiaque ou mort subite cardiaque en dehors de l’hôpital. C’est un trouble du rythme cardiaque qui stoppe la circulation du sang. "En fait, le cœur est actif électriquement mais cette activité est tout à fait désordonnée, et dès lors le cœur ne se contracte plus. Il n’y a plus de propulsion sanguine vers le cerveau. Dans les secondes qui suivent, il y a une perte de connaissance. On s’effondre", explique le professeur Jean-Luc Vandenbossche, cardiologue au CHU Saint-Pierre à Bruxelles. Comme le cerveau n’est plus irrigué, en quelques minutes, la victime peut mourir.

Une intervention rapide est donc cruciale pour relancer la circulation. Sans prise en charge, à peine 10% des personnes y survivent, d’après la Ligue Cardiologique Belge. Leurs chances seraient 2 à 4 fois plus élevées grâce à un massage cardiaque immédiat. Et si un choc électrique est administré par défibrillateur dans les 3 premières minutes, le taux de survie peut même atteindre 75%.

"Je n’avais aucune malformation ou maladie, j’ai eu la mononucléose"

Mais pourquoi Thomas est-il victime d’un tel arrêt cardiaque si jeune ? "En fait, je n’avais aucune malformation ou maladie, mais j’ai eu la mononucléose. Et le virus peut se mettre n’importe où sur le corps, et mon cardiologue m’a dit que je n’ai pas eu de chance parce qu’il s’est mis au cœur. Comme j’ai joué au foot, cela a aggravé la situation. J’ai sans doute attrapé le virus quelques mois avant l’accident sans le savoir", explique le jeune homme. "C’est pour cela qu’il s’est éteint tout doucement comme une bougie et qu’il a fait un arrêt cardiaque", ajoute son papa.

D’après le professeur Jean-Luc Vandenbossche, ce scénario est effectivement plausible. "C’est possible. Quand on fait ce que l’on appelle une myocardite virale, donc c’est une infection du muscle cardiaque par le virus, cela peut donner des lésions du muscle cardiaque. Elles peuvent persister comme des cicatrices d’inflammation et perturber le rythme normal", explique le cardiologue.

Selon lui, la cause la plus fréquente de ce genre de problème chez les jeunes est une anomalie congénitale dans le cœur qui favorise le trouble du rythme cardiaque. Il s’agit donc d’un souci génétique, héréditaire.

Qu’est-ce qu’un défibrillateur automatique sous-cutané ?

Après cet accident, Thomas s’est fait placer un défibrillateur automatique sous-cutané. Il permet de surveiller le rythme cardiaque et peut délivrer un choc électrique lorsque le cœur s’emballe et s’arrête. Ce type d’appareil et sa sonde sont placés sous la peau dans la région du thorax.

"Il s’agit d’un système simplifié par rapport au défibrillateur implantable classique. Les électrodes ne sont pas placés à l’intérieur du cœur, mais sous la peau, à hauteur du cœur. L’intervention est simplifiée et rapide. Ce système est disponible depuis environ 5 ans alors que le défibrillateur implantable classique existe depuis 20-30 ans", indique le professeur Jean-Luc Vandenbossche.

Le défibrillateur sous-cutané présente l’avantage de ne pas devoir mettre les électrodes à l’intérieur du cœur, de ne pas éventuellement endommager certaines
structures cardiaques, et avec un moindre risque d' infection. Ce type d’appareil est privilégié chez les jeunes. "Lorsqu’on implante des électrodes dans le coeur, chez une personne jeune, il y a un risque de devoir remplacer ces électrodes après quelques années, ce qui peut être compliqué. Ce n' est pas le cas pour les électrodes sous-cutanée. Par contre, ce système ne dispose pas de possibilités de stimulation du coeur, se limitant principalement à la délivrance de chocs électriques", détaille le cardiologue. D’après lui, le nombre de défibrillateurs placés en Belgique tourne autour de 1.800 par an, dont 140 défibrillateurs sous-cutanés. Thomas en fait donc partie. "Car quand une personne est victime de ce type d’accident, elle est susceptible de récidiver", souligne le spécialiste. 

"Boum, j’ai eu une première décharge électrique"

Un risque devenu réalité pour le jeune homme. En août 2018, il reprend les entraînements de football. "Son cardiologue lui avait donné l’aval qu’il pouvait reprendre une activité normale et même une activité sportive. Il n’y avait donc pas de souci. Du coup, il s’est inscrit dans un petit club entre amis, il avait fait les entraînements avec eux, certains étaient même assez endurants et tout allait bien", se souvient son papa.

Thomas se réjouit alors de jouer à nouveau un match chez lui, à Sambreville. Il est d’abord sur le banc. A 15 minutes de la fin, le score est acquis pour son équipe. Son entraîneur le fait monter sur le terrain. "Après 5 minutes sur la pelouse, j’ai commencé à voir des étoiles. Je me suis retourné vers mon père parce que je sentais qu’il y avait quelque chose à mon cœur. J’ai dit "oh papa" et boum j’ai eu une première décharge électrique. Ensuite, je me suis allongé sur le sol et j’en ai eu deux autres consécutives", raconte le jeune homme.

"Normalement, quand on a ça, on est censé tomber dans les pommes parce que cela fait tellement mal. Mais moi je suis resté conscient tout le temps. C’est difficile à décrire comme douleur, il y a toute la cache thoracique qui ressortait, c’est comme une grosse brûlure à l’intérieur, une grosse boule qui sortait d’un coup. Cela dure une fraction de seconde, mais c’est suffisant pour faire assez mal", confie-t-il.

"C’est impressionnant. Il a décollé du sol de 20 cm et puis les secours sont arrivés. Il est parti à l’hôpital. On a pu sortir ce jour-là à minuit", ajoute Walter.
Deux opérations successives

Le lendemain, le jeune Wallon y retourne pour réaliser divers examens, dont un test à l’effort et un IRM. "J’ai vu mon cardiologue qui m’a dit que si je n’avais pas eu l’appareil, il y avait peu de chance que je sois encore là", révèle Thomas. "Avec les médicaments, je pouvais gérer mon arythmie, mais vu l’accident j’ai dû me faire opérer."

"Les médecins ont décidé de l’opérer en octobre pour essayer d’atténuer ce qui fait que son cœur se dérègle", confirme Walter. La première opération ne réussit pas. Une deuxième intervention est donc prévue fin novembre. "Et elle a fonctionné. Ils ont réussi à atténuer le problème mais ce ne sera plus jamais comme avant. Je ne pourrai plus jouer au football. Je dois éviter que mon cœur s’emballe", regrette le jeune de 25 ans. "Tout ce qu’il peut faire c’est de la marche, de la natation ou du vélo mais pas le Tour de France évidemment", ajoute son papa.

"Le défibrillateur est là comme filet de sécurité. On essaie d’éviter que l’appareil soit trop sollicité, parce qu’un choc est douloureux et angoissant pour le patient Ce type d’intervention est donc logique pour diminuer les risques de récidive. En opérant en passant par les vaisseaux jusqu’au cœur, on essaie de provoquer des micro brûlures là où il y a des "courts-circuits" qui peuvent créer une anomalie du rythme. Mais on ne peut jamais garantir d’avoir supprimé totalement le risque. Il va donc sûrement garder cet appareil à vie", indique le cardiologue.

"Pendant des mois, j’avais peur de tout et je n’osais plus rien faire"

Au niveau psychologique, ce deuxième accident marque fortement Thomas qui s’isole pendant des mois. "La première fois, comme j’étais inconscient, je ne m’en souviens pas. Mais le deuxième, je me rappelle de tout. Je pensais que j’allais mourir. Cela m’a traumatisé. Pendant des mois, j’étais un peu déprimé, j’avais peur de tout et je n’osais plus rien faire. D’ailleurs, j’ai dû aller voir un psychologue pour gérer le stress post-traumatique", confie le jeune homme.

Face au désarroi de son fils, Walter tente aussi de l’épauler. "Depuis son dernier arrêt cardiaque, il n’ose plus boire un verre d’alcool car cela peut augmenter les risques. Il m’a fait aller aux urgences une dizaine de fois pour des crises d’angoisse. Même le 31 décembre 2018", se souvient-il.

Reprise petit à petit d’une vie plus "normale"

Heureusement, quelques jours plus tard, Thomas commence à se sentir mieux : "En janvier de l’année dernière, je ne sais pas ce qui s’est vraiment passé dans ma tête mais je me suis dit qu’il fallait aller de l’avant. J’ai recommencé à aller voir des amis, à bouger un peu plus. J’ai toujours des petits moments où j’ai peur, je stresse mais je gère mieux ça qu’avant".

Le jeune homme reprend également son travail chez Ores, l’opérateur gaz et électricité en Wallonie. Mais il ne pourra plus exercer son métier de mécanicien automaticien et soudeur, à cause des interférences avec son défibrillateur. "Il ne peut pas entrer dans les cabines à haute tension. Et son GSM, il ne peut pas le déposer à côté de lui, il doit le mettre à l’opposé de sa machine", détaille Walter.

"Cela a donc des répercussions même au niveau de mon boulot. Depuis 5 ans, je vais chez les gens pour relever les compteurs. Heureusement que cette fonction me plait aussi", souligne le jeune homme.

Sensibiliser au dépistage systématique, un sujet « controversé »

Aujourd’hui, son espoir est de sensibiliser le monde du football aux risques d’arrêts cardiaques chez les jeunes, parfois mortels. Il aimerait qu’un dépistage systématique soit mis en place. Un sujet qui divise toujours.

"C’est une question très controversée. Certains cardiologues sont en faveur et d’autres sont réticents. Ils soulignent que c’est quand même très rare qu’un jeune présente une anomalie génétique et que les tests ne sont pas parfaits. Certains sont parfois faussement négatifs. Et d’autres jeunes passent aux travers des mailles des tests. Ce débat n’est donc pas clôturé", conclut le professeur Jean-Luc Vandenbossche.




 

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